مدیر اجرایی انجمن بیماران نقص ایمنی اولیه صدیقه طاهره (س):
تابناک: مدیر اجرایی انجمن بیماران نقص ایمنی اولیه صدیقه طاهره (س) گفت: آگاهی مردم در حوزه بیماری نقص ایمنی اولیه را باید بالا ببریم تا مسیر شناسایی این نوع بیماران در خانواده‌ها باز شود.
سید اصغر رفیعایی در گفت و گو با خبرنگار مهر، اظهار داشت: هر ساله هفته جهانی بیماران نقص ایمنی اولیه از سوم تا دهم اردیبهشت ماه است که از روز سوم به منظور اطلاع رسانی و آگاهی بخشیدن به مردم از علائم و عوارض این بیماری، برنامه‌های آموزشی و اطلاع‌رسانی را در نظر گرفتیم.وی بیان داشت: این هفته با شعار ارتقاء دستیابی بیماران نقص ایمنی اولیه به مراقبت‌های لازم انتخاب شده که در طول سال جاری برنامه‌های آموزشی و اطلاع رسانی انجمن خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه در همین راستا دیده شده است.
مدیر اجرایی انجمن خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه صدیقه طاهره (س) اضافه کرد: هنوز بسیاری از بیماران نقص ایمنی از بیماری خود مطلع نیستند و خانواده‌هایی هستند که دو یا سه بیمار نقص ایمنی اولیه دارند اما از وجود این بیماری در خانواده خود مطلع نیستند و حتی بسیاری از مردم نسبت به این بیماری و حتی نام آن آگاهی کامل ندارند لذا در این راستا برنامه‌های آموزشی را در نظر گرفتیم.
وی گفت: راه‌اندازی غرفه‌های مشاوره، آموزش و اطلاع‌رسانی در طول هفته جهانی بیماران نقص ایمنی اولیه در ورودی شماره ۴ سیتی سنتر واقع در سپاهان شهر و همچنین برنامه‌های آموزشی در خصوص این بیماری در جاده سلامت از جمله اقدامات این هفته است.
رفیعایی با اشاره به اینکه همچنین در این هفته از اجرای کنگره‌ها و همایش‌های بیماران نقص ایمنی خبر داد و گفت: برنامه‌های پژوهشی برای بیماران نقص ایمنی و حمایت از این نوع پژوهش‌ها از دیگر برنامه‌های جانبی در این هفته است.
وی گفت: شفاف‌سازی و آموزش برای کنترل بیماری نقص ایمنی و همچنین اطلاع‌رسانی در حوزه پیشگیری از نقص ایمنی اولیه از دیگر برنامه‌های این هفته است.
منبع: تابناک