تابناک آذربایجان غربی: بیماری ام اس بیماری نوظهوری هست که اغلب مردم شناخت کافی از آن ندارند.
درباره تاریخچه انجمن MS آذربایجان غربی:
انجمن MS آذربایجان غربی فعالیت خودش را از سال 90 به همت گروهی از بیماران MS و و کمک خانواده های آنان و خیرین آغاز نمود. در ابتدا تعداد بیماران ثبت نام شده 1500 نفر بود و الان بعد از گذشت 4 سال به بیش از دو برابر رسیده است یعنی 3000 الی 3500 نفر در سطح استان رسیده و سالانه حدود 250 الی 300 نفر به تعداد بیماران افزوده می شود .
درباره ام اس:
بیماری ام اس اکثرا" قشر جوان و بانوان را در گیر می کند .
این بیماری عموما" با سیر ناتوان کننده و عودکننده، بیماران را درگیر کرده و بیشتر مبتلایان دچار مشکلات حرکتی می شوند و داروهایی هم که تجویز می شود برای جلوگیری از حملات و عود بیماری است و درمان قطعی برای این بیماری محسوب نمی شود و گاها" نیز بی تاثیر است .
مشکلات بیماران ام اس:
بیماری ام اس در حال حاضر جزو بیماریهای خاص در هیئت دولت تصویب شده است ولی بعد از گذشت بیش از دو دهه هنوز به تصویب نمایندگان مجلس نرسیده است با اینکه با یک نگاه جزئی می توان تشخیص داد که بیماری ام اس از هر بیماری خاصی خاص تر است حتی از سرطان ...
و همین امر مشکلات زیادی را برای بیماران ام اس به همراه داشته است ، از گرانی داروها و عدم پوشش بیمه ای و از کارافتادگی بیماران و عملکرد متفاوت بیمه ها در مورد بیماران ام اس و غیره ، که امیدواریم لااقل در دور جدید مجلس با همت نمایندگان این مشکل برای خیل عظیم بیماران ام اس در سطح کشور که تعدادشان به بیش از هشتاد هزار نفر می رسد ، مرتفع گردد .
هزینه هر بیمار ام اس به طور متوسط در ماه حدود یک الی یک و نیم میلیون تومان است . از هزینه های دارویی ، درمانی ، بیمارستانی گرفته تا هزینه های تغذیه و درمانهای مکمل و هزینه معیشتی را نیز اگر به آن اضافه نماییم سر به فلک می کشد.
در این بین مظلوم واقع شدن بیماران ام اس با این کوه عظیم مشکلات است که اولا" خود بیماری ام اس است که یک بیماری نوظهوری می باشد و مردم آگاهی چندانی راجع به این بیماری ندارند و رسانه ها نیز اطلاع رسانی کافی و وافی در این خصوص ارائه نمی دهند .
و در این زمینه فقط انجمن ام اس است که به تنهایی و با وجود ناملایمات تمام بار مسوولیت را بر دوش می کشد ، مبارزه با ناآگاهی و عدم درک و اطلاع صحیح راجع این بیماری ، کج فهمی ها و شایعات افراد شرور راجع به بیماری ام اس و انجمن .
اگر آگاهی مردم در این خصوص قدری بالا رود خیرین بیشتری دست انجمن و بیماران ام اس را خواهند گرفت و انجمن می تواند به بیماران بیشتری کمک رسانی نماید . انجمن همواره سعی کرده با اطلاع رسانی صحیح و شفافیت در عملکرد خود اطمینان و اعتماد خیرین را به خود جلب نماید .
نکته مهمی که بایستی هم اکنون به آن توجه و دقت کرد این است که : بیماری ام اس با این سیر فزاینده در سالهای آتی جامعه ما با قشر عظیمی از بیماران ام اس سالمند روبرو خواهد بود و با تجه به اینکه 1- این بیماری سیر ناتوان کننده دارد 2- بیمارانی که الان پدر و مادر از آنها مراقبت می کند سالها بعد خواه ناخواه پدر و مادر در قید حیات نخواهد بود که از بیمار ام اس مراقبت کند .
از همین رو و در این راستا راه اندازی و احداث کلینیک و آسایشگاه تخصصی ام اس که از اهداف اصلی انجمن از ابتدای فعالیت می باشد ، لازم و ضروری به نظر می رسد .
در همین زمینه ، در نمایشگاه دستاوردهای سازمانهای مردم نهاد در 15 مهرماه سال جاری جناب آقای سعادت استاندار استان آذربایجان غربی قول مساعد جهت اهدا زمین برای تاسیس این پروژه را دادند که تا به امروز نتیجه ای در بر نداشته است .
و نکته ای که ذکر آن لازم به نظر می رسد: ( سخنی با مردم)
ایرانیان ذاتا" مردم مهربانی هستند و قلبهای رئوفی دارند ،
خیرات و نذورات در کارهای خیر و شرّ یکی از فرهنگها و آداب و رسوم ما ایرانیها می باشد .
ولی متاسفانه بعضا" این فرهنگ نیک و خداپسندانه به یک ضد فرهنگ تبدیل می شود و بیشتر حالت چشم و هم چشمی به خود گرفته است و افرادی هم که از این خیرات و نذورات استفاده می کنند نیازی به آن ندارند ، چرا که از تمکن مالی کافی و وافی برخوردارند و بیشتر این مراسمات به یک مهمانی خانوادگی بیشتر شباهت دارد تا خیرات ...
امیدواریم روزی برسد که فرهنگ مقدس خیرات و نذری در جایگاه حقیقی خود که همانا رسیدن به دست مستحق است قرار بگیرد و اینگونه است که ثواب واقعی نیز از طرف حق تعالی به صاحب احسان تعلق خواهد گرفت .
از هموطنان خیر و نیکوکارمان استدعا داریم هرگونه و هر اندازه کمک خود را حتی اگر مقدار خیلی اندک باشد ،بدون تحقیق و بررسی به افراد و نهادهایی که اطلاع راجع به آنها ندارند ،ارائه ندهند. چراکه کوچکترین کمک مردم برای خیلی از بیماران ام اس می تواند کمک بزرگی باشد.
التماس دعا
(دعای خیر بیماران ام اس بدرقه راهتان)
مهندس سمیه زارع – مدیرعامل انجمن ام اس آذربایجان غربی
